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cherche personne atteinte d'aniridie

Dernière réponse : dans Santé - Amour

bonjour, je suis en foramtion d'optométrie, et je cherche un sujet de mémoire. je pensais faire un sujet sur l'aniridie et je voudrais avoir des témoignages de personnes femmes, hommes enfants, adultes.
si vous souhaitez témoigner, envoyer moi un message sur ce topic.
je travaille a paris, si c'est possible de se rencontrer, c'est encore mieux! j'attend la reponse de mon prof pour qu'il valide se sujet!!!
cordialement

nan, je voudrais des temoignages de gens atteints de cette maladie. je repondais seulement a ta question. l'absence d'iris se voit tout de suite, et un optha te l'aurais dis si tu avais cete maladie. c'etait pas mechant!

julie_76 a dit :
Et cette "maladie" à une répercution sur la mémoire?
C'est dingue ça! bon courage


nan, je pense pas. c'est juste une absence de pigmentation qui du coup, augmente la taille de la pupille.. pour le momenet, c'est tout ce que je sais... je cherche justement des gens qui ont cela pour qu'il mexplique comment ca se passe au niveau visuel.

La p'tite soeur d'un ami était atteinte de cette "maladie"! Les petits de sa classe ce moquaient sans arrêt! Qu'est ce qu'on peut être con à cette âge!
J'me rapel que ses parents aussi avait flipper au début! C'est rare comme "maladie"!

Est ce que c'est héréditaire? Car ils ont trouver un autre cas dans leur famille! Ca remonte, un arrière (...) grand parent! Ca peut sauter des générations? Elle était handicapé aussi, est ce qu'il y a un lien?

C'est vrai qu'au première abord, ça fait bizarre! j'avais l'impression que son regard me transperçait! Limite terrifiant! Mais c'était une gamine vraiment mignonne!

Elle était bien photophobe (orthographe --') mais elle avait quand même des petits morceau d'iris! Ils parlait souvent du "syndrome de vrague ou wrague" ou un truc comme ça! C'est quoi?

xxxFireBirdxxx a dit :
http://www.eurordis.org/IMG/jpg/aniridia_black.jpg

Ca doit faire un peu peur ^^
(je pense que si j'étias dans ce cas, je mettrais des lentilles de couleurs...)

Ca ne pose pas des problèmes?
Dans les passages de lieux sombres à lumineux???


C'est fréquent ou pas?
Je me souviens pas en avoir vu...


en fait, les personnes atteintes de cette maladie mettent des lentilles de couleurs avec un iris dessus pour une question esthétique mais aussi pour un confort car ils sont tres génés par la lumière, ca devient insupportable. c'est une maladie assez rare, genre 1 personne sur 100 000 je crois.

Corrad-man a dit :
La p'tite soeur d'un ami était atteinte de cette "maladie"! Les petits de sa classe ce moquaient sans arrêt! Qu'est ce qu'on peut être con à cette âge!
J'me rapel que ses parents aussi avait flipper au début! C'est rare comme "maladie"!

Est ce que c'est héréditaire? Car ils ont trouver un autre cas dans leur famille! Ca remonte, un arrière (...) grand parent! Ca peut sauter des générations? Elle était handicapé aussi, est ce qu'il y a un lien?

C'est vrai qu'au première abord, ça fait bizarre! j'avais l'impression que son regard me transperçait! Limite terrifiant! Mais c'était une gamine vraiment mignonne!

Elle était bien photophobe (orthographe --') mais elle avait quand même des petits morceau d'iris! Ils parlait souvent du "syndrome de vrague ou wrague" ou un truc comme ça! C'est quoi?



oui c'est une maladie qui peut etre héréditaire. en gros, il faut que les parents ont un gene "dominant" sur deux pour le transmettre. le fait qu'elle etait handicapé est tres courant, c'est le syndrome de WAGR, qui cause un handicap mental, des malformations etc.. ils ont plusieurs syndrome liée a cette maladie. mais toutes les personnes aniridiques n'ont pas la maladie de WAGR.
en fait, c'est l'iris (la partie colorée de l'oeil pour ceux qui ne le savent pas) "bloque" la lumière. vous pouvez faire un essaie avec quelqu'un, vous regarder la pupille ( le rond noir dans l'iris) dans un milieu assez sombre et lorsque vous mettez de la lumière dans l'oeil, la taille de la pupille diminue. c'est l'iris qui bloque donc la lumière pouyr qu'on ne soit pas tout le tmeps éblouie. c'est personne là n'ayant pas d'iris sont donc très géné par la lumière, d'ou la pose de lentille avec iris (lentilles colorés).
si vous etes intéressé par ce sujet: http://associationgeniris.free.fr

Corrad-man a dit :
Merci, d'avoir répondu aux questions, c'est sympas! :) 
Tu as réussi à trouver des témoignages?

Et merci pour ton liens aussi!

Bonne continuation! ;) 


nan, j'ai toujours pas eu de témoignages, mais je n'ai pas eu le temps de chercher encore...
si tu as d'autre questions, n'hésite pas
a bientot
Tom's guide dans le monde