Myopathie : Recherche de personnes

Bonjour, je suis membre d'une association, dédié aux malades atteind de myopathie. Je vous présente le texte suivant qui à été écris exprès pour l'association :


La Myopathie regroupe plusieurs maladie touchant l’unité motrice.
L’unité motrice comprend le neurone moteur, localisé dans la moelle épinière.
Toutes les maladies de l’unité motrice s’expriment par un déficit moteur (fatigue constante, faiblesse musculaire, fléchissement donc, chute fréquente après effort musculaire, à l’issu, blessures, hématomes; plégie ou paralysie).
Le déficit varie en sévérité et dans la localisation (généralisée et localisée à la face, au tronc, aux membres) selon la maladie. Mais dans tous les cas, ils finissent tous dans un fauteuil roulant et perdent l’usage de la parole et pour la plupart finissent trachéotomisés.
Seul le cerveau leurs restent pour comprendre, et leurs yeux pour pleurer.

Et la il faut savoir que c’est la descente au enfer, en chute libre sans rémission dans des circonstance que vous ne pouvez même pas vous imaginer.

Toutes les dispositions prisent pour essayer de nous soulager, et de nous équiper, arrivent trop tard ; peu de moyen, appareillage trop coûteux, démarches administratives trop longues, demandes de fonds qui n’arrivent pas ou trop tard ; et lors de ces arrivées, si elles ont lieu, ils ne sont plus à la hauteur de leurs handicaps.

Toutes myopathies peut- être diagnostiqués par 3 gestes simple :
-lui demander de se relever d’assis au sol à debout, sans se servir de ses mains.
-le décollement des omoplates.
-la démarche ; le déhanchement prononcé et les jambes qui se raidissent.

Un enfant a la capacité de s’adapter à l’handicap de son corps, en s’aidant de l’appui d’une chaise ou différents support mais le fait est, qu’il force en permanence sur ses muscles ce qui profite à l’évolution de la maladie.

Il faut savoir que personnes n’est à l’abri de mettre un enfant au monde atteint de myopathie, elle peut sauter des générations.
De nos jours une simple prise de sang peut détecter le chromosome dans votre corps, des gestes simples encor.



L’association ’’c’est si facile beaucoup de peu’’ a pour but de lutter contre les maladies orphelines (myopathie...) et toutes action si rapportant, comme l’aide à la recherche mais également l’aide à l’équipement des malades.
Il est prouvé que si un myopathe ne force pas sur ses muscles, le développement de la maladie est de ce fait moins rapide, pour cela il suffit de leurs apporter l’équipement nécessaire à leurs bien- être ; ne pas forcer c’est vital pour eux.
L’association a mis en place un concept afin de retarder l’évolution.
Les rendrent le plus longtemps possible autonomes, le temps qu’ils leurs restent ; ce qui veut dire pouvoir vivre célibataire, en couple ou en famille sans que la maladie ne devienne un handicap supplémentaire.
Il faut savoir que dans les familles autant que dans la vie sociale, l’handicap d’une personne devient à la longue un fardeau, ne concernant peut-être pas une majorité cela reste une réalité.

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Nous recherchons des personnes atteintes de myopathie, quelques sois sont stade ou sa forme, pour répondre à un questionnaire d'une vingtaine de question.

Notre association aura bientot son site web, pour permettre d'accéder à des infos et de dialoguer plus facilement.

Pour tout contacts, veuillez m'envoyer un e-mail à cette adresse :
pompier_garchesA@hotmail.com Remplace le "A" par "@".

Merci à vous.

bon retablissement Mme Djennane et tous les autres ^^